Alzheimer

En España, unas 450.000 personas son víctimas directas de la enfermedad de Alzheimer.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) penetra en nuestras vidas y en nuestro entorno de una forma abrumadora y creciente. Nadie en nuestra sociedad puede ni debe permanecer indiferente ya que con solo unir nuestras mentes (objetivo de la enfermedad) y nuestras actitudes, podemos hacer mucho para vencerla aunque no seamos científicos y no tengamos ningún poder. Solo la fuerza de los vínculos débiles (the strength of weak ties de Mark Granovetter-American Journal of Sociology 78/1973-) puede mover el mundo y llegar a vencer la Enfermedad. Una enfermedad que, sin asomo de catastrofismo y con rigor científico, La John Hopkins University, el St. Olaf College y Elan Pharmaceuticals, con sus miembros, Brookmeyer, Johnson, Ziegler-Graham y Arrighi nos dicen lo siguiente:

En 1906 la prevalencia mundial de la EA era de 26,6 millones de personas.
En 2050 se estima que serán 106,4. 1 de cada 85 habitantes del mundo vivirán con ella.

Recomiendo conectar periódicamente con www.fundacionalzheimer.org que nos ayuda a todos a entender, en su plena dimensión, la EA y para focalizarla en España nada mejor que leer la introducción al estudio de Antoine M., Selmès J., Toledano Gasca A. De la Fundación Alzheimer España. Leed la introducción, que transcribo, atentamente e id al site y leer el estudio completo. (“Estudio prospectivo de las nuevas características y necesidades de los enfermos de Alzheimer en la década 2010/2020 para planificar su correcta asistencia sanitaria.”)
Unamos nuestras mentes, actuemos por pequeño que sea el acto, hablemos, emocionémonos, demostremos la fuerza de los vínculos débiles, con voluntad de vencer la EA.

C. Soler-Durall, M.D., Dr.P.H.

 

En España, unas 450.000 personas son víctimas directas de la enfermedad de Alzheimer (EA). Esto representa entre un 5 y un 7% de la población mayor de 65 años, porcentaje que llega hasta el 20% cuando nos referimos a la población mayor de 80 años. Las previsiones para el año 2050, no son buenas, se estima que habrá cerca de un millón y medio de enfermos de Alzheimer con sus correspondientes familias y para la década 2010-2020 las previsiones son de casi un millón de afectados.
La EA no es sólo una “enfermedad” que sufre un paciente y que debe ser tratada por los médicos y personal sanitario encuadrados en un “Sistema Sanitario” Institucional (Nacional, Autonómico y/o local), sino que es prototipo de lo que se ha venido a definir en el Siglo XX como “enfermedades socio-sanitarias”, en donde no sólo la Sanidad, sino las familias y el resto de Instituciones Sociales Públicas y Privadas de un país están directamente implicadas y se ven obligadas a responder al reto que plantean.
Tiene la EA la característica añadida de ser una enfermedad discapacitante de manera que el enfermo, pronto desde su inicio, pasa a depender de un cuidador principal (familiar en más de un 85% de los casos) por lo que dentro del contexto de enfermedad socio-sanitaria, el sujeto de atención es el binomio indisoluble enfermo-cuidador. Sin atender debidamente al cuidador, no se puede atender al enfermo.
En un trabajo de investigación de la Universidad de Alicante realizado sobre un total de 160 enfermos de Alzheimer y sus familias a lo largo de 4 años, que recientemente ha recibido el tercer premio de Investigación Social concedido por la Obra Social de Caja Madrid, “7 de cada 10 familias que cuidan a enfermos de Alzheimer sufren estrés”. Según el mismo trabajo, “el 40% de los cuidadores sufren malestar emocional, el 22% continuos dolores físicos, el 16% dificultades en las relaciones sociales, y el 10% problemas para realizar las tareas cotidianas”. También se menciona que “estos problemas no se resuelven con la desaparición del enfermo sino que continúan con la misma situación durante años”. Además, “un 25% de los cuidadores piensan que falta apoyo social para hacer frente a esta enfermedad”.
Este aumento del número de enfermos de Alzheimer, debido a un aumento demográfico de la población de más edad (especialmente superior a los 65 años) acompañado por la disminución del grupo de edad entre los 25 y 45 años, ha de producir un cambio brusco en la vida diaria del conjunto de los ciudadanos, en sus necesidades sociales y sanitarias. Entre estos cambios pueden destacarse por su importancia las nuevas necesidades asistenciales ya que pudieran requerir nuevos planteamientos e infraestructuras (en personal, equipos, edificios, técnicas, prestaciones sociales, etc.)
La EA, “plaga del siglo XXI”, puede acabar con los sistemas actuales de previsión socio-sanitaria al aumentar el número de casos y al disminuir simultáneamente los “cuidadores” jóvenes y los trabajadores que sostienen los sistemas asistenciales (directa o indirectamente). Actualmente, nuevos abordajes y estrategias están bastante asumidos como absolutamente necesarios para hacer frente al problema: consideración de la EA como “enfermedad social” frente a la antigua concepción de “síndrome exclusivamente médico”; importancia creciente del problema de la “discapacidad” frente al de “enfermedad”; consideración del “binomio enfermo – cuidador” como objetivo de la asistencia, etc. Sin embargo, en cuanto a las necesidades asistenciales socio-sanitarias, todavía ni la Sociedad ni los Poderes Públicos han llegado a vislumbrar el nuevo escenario que está por venir. Las actuaciones que se llevan a cabo en estos momentos van encaminadas a solucionar problemas actuales de los enfermos, actuales/familias , sin haber previsto que los continuos cambios biomédicos, clínicos, familiares, sociales y de atención socio-sanitaria van a hacer cambiar las características, y por consiguiente, las necesidades de los Enfermos de Alzheimer/familiares en la próxima década.
No se puede dejar que en los próximos años ocurra una situación parecida a la que vivimos actualmente, en la que el 80% de los enfermos no tiene una apoyatura específica y eficaz por falta de infraestructuras, personal debidamente formado, urbanismo adecuado, legislación, etc., ya que hace una o dos décadas era imprevisible esta “plaga”. En la actualidad sabemos que va a existir una gran cantidad de enfermos de EA en la próxima década, y no podemos dejar a la improvisación el porvenir del país.
El presente Proyecto se ha dedicado, como su título expresa, a realizar un estudio prospectivo de las características que tendría la enfermedad, los enfermos, los cuidadores y familiares en la década 2010/2020, analizando que factores pueden influir en los cambios y la intensidad y repercusión de los mismos, para, en base a la opinión de expertos en la materia, llegar a vislumbrar cuales han de ser las mejoras o los cambios drásticos en la asistencia socio-sanitaria y así poder planificar la misma con la base científicamente lógica que los análisis predictivos pueden aportar.

Ofrecemos a continuación, más que una ficha técnica, unas reflexiones después del artículo, ya que en ellas se dan todas las pistas para acceder a la mejor información. No obstante, sí creemos útil insistir en los siguientes 3 aspectos: Diagnosis, Tratamientos y Reflexiones finales.

Sobre nosotros

Doctor en Medicina (Universidades de Madrid y Barcelona) y Doctor en Salud Pública (Universidad de Yale)... saber más')

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